Niet aangeboren hersenletsel betekent in veel gevallen, “accepteren” dat het zo is. Ieder jaar verliezen 40.000 mensen hun perspectief, privé en maatschappelijk. Het kan echt anders, heel anders. Innovatie in revalidatie volgens NeuroRC in Leeuwarden. „Binnen een week was ik een ander mens.”
Er zijn in Nederland al 650.000 mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel. Ze krijgen hersenletsel bijvoorbeeld door een ongeval, aanrijding of een val. Ieder jaar lopen 140.000 mensen in Nederland zo’n Niet Aangeboren Hersenletsel op en 40.000 daarvan houdt forse blijvende beperkingen, zoals stemmingswisselingen, grote overgevoeligheid voor geluid en licht, depressie, isolement. Ze verliezen hun sociale contacten, worden arbeidsongeschikt en afgekeurd, verliezen geluk en lol in het leven. Onbegrepen, eenzaam en soms tot suïcidaal aan toe. Het leven van een aantal mensen die in hun leven met hersenletsel te maken krijgt, eindigt somber. NeuroRC richt zich op die onzichtbare gevolgen van hersenletsel.
Hoezo accepteren?
Jelle heeft 6,5 jaar revalidatie achter de rug. Kreeg klappen op z’n achterhoofd tijdens z’n werk in de gehandicaptenzorg. Werd uiteindelijk afgekeurd, woonde zelfs een paar jaar niet bij z’n vrouw en kinderen. Het ging niet meer. Woede, angst, eenzaamheid, uitbarstingen, overgevoelig voor ieder geluid, te veel licht, voor wat niet? Maar accepteren dat je zo was geworden? „Ik kon en kan het woord accepteren niet meer horen! Ik wilde beter worden! In de revalidatie moest ik leren dat het was zoals ik was. Maar ik had niets meer. Hoezo accepteren?”
Erik fietste als docent bouwkunde jarenlang iedere dag naar z’n werk, fietste sportief ook veel in z’n vrije tijd en kreeg, heel knullig, een ongeluk op het fietspad waar hij bijna iedere dag reed. Hersenletsel. Revalideerde net als Jelle op tal van plekken in Nederland. Terugkijkend: „Ik wilde zo graag iets doen aan die steeds verder toenemende vermoeidheid, alle prikkels in m’n hoofd en de uitstraling van pijn naar mijn armen. Ik kon niets meer hebben, raakte in een isolement. Werd uiteindelijk afgekeurd. Ik heb net zolang gezocht tot ik iets vond.”
Vitaliteit en perspectief
Jelle werkt nu weer 36 uur in z’n oude vakgebied. Woont lekker thuis met vrouw en kinderen. Straalt en lacht. Erik werkt ook, nu als bewegingscoach. Gedreven en geïnteresseerd. Kan thuis het beste tegen onverwacht geluid. Ze hebben lol met hun kinderen, hun gezin, met hun vrouw. Gaan weer naar concerten, muziek luisteren is weer een feest. Ze hebben perspectief. En allebei wisten ze na één intensieve trainingsweek (!) dat hun leven na jaren ellende en stilstand veranderde. Bizar bijna. Na jaren traditionele revalidatietrajecten, na talloze pogingen om weer hun oude ‘ik’ te worden, dachten ze , ‘(…)gaat het niet meer lukken? Ze legden zich er allebei niet bij neer. Spraken met mensen, ze zochten en vonden. Hun hoop leek te liggen in Amerika bij een kliniek in Utah met een innovatieve aanpak, die echter wel volledig uit eigen zak betaald moet worden. Gelukkig kwamen ze er achter dat dichter bij huis NeuroRC een vergelijkbare aanpak biedt.
Het voelt zo onrechtvaardig
Huisarts Rosanne Koster-Top kent het verhaal. Ze liep hersenletsel op na een infarct. “Accepteer maar dat je nooit meer je werk als huisarts kunt doen”, kreeg ze te horen. Een jaar revalideren, maar geen hoop meer. Ze hoort over Cognitive FX in Utah en boekt de reis. Ze herstelt in no- time. Binnen enkele maanden lukt het haar werk als huisarts te hervatten en weer volledig goedgekeurd te worden. Er was collegiaal contact en goed gevoel met de psychologen van Maarsingh & Van Steijn in Leeuwarden en Groningen, waar al een neuroplasticiteitstraject liep met GZ- psycholoog Jannah Bos als voortrekker. Van daaruit is NeuroRC opgezet met het huidige programma, waar ook Rosanne Koster- Top aan meewerkt. „NeuroRC is een gespecialiseerd behandelcentrum voor vitaliteit, herstel en perspectief, vooral gericht op mensen met niet aangeboren hersenletsel. We geloven in de kracht van herstel, omdat hersenen zich bij uitstek goed kunnen herstellen en resetten. Juist door ze, heel gecontroleerd en gestructureerd in een programma van een week om en om heel extreem te activeren, rust te gunnen, weer explosief te activeren, en zo je hersenen als het ware opnieuw te programmeren. We doen dat met een multidisciplinair team van sportdeskundigen, bewegingswetenschappers, stressexperts, gedragswetenschappers en psychologen en begeleiden onze deelnemers op ieder moment in die intensieve weken en daarna. We onderzoeken wat er met de deelnemers gebeurt, want dat is heel belangrijk. We zien met 2 jaar ervaring dat de deelnemers allen hun eigen ervaringen in herstel hebben. Op de website van NeuroRC staan de meest recente onderzoeksresultaten. Voor veel meer mensen is het mogelijk: herstellen, weer leven en lol hebben in wie je bent en wat je doet.”
GZ-psycholoog Jannah Bos is gespecialiseerd in ‘neuroplasticiteit’, het vermogen van hersenen om snel te kunnen resetten. Ze pleit vanuit de ervaringen in NeuroRC voor prioriteit op de onderzoekagenda naar welke behandeling het beste werkt voor patiënten met vormen van hersenletsel en de vergoeding daarvan. „Ik vind het erg schrijnend dat wij op dit moment een behandeling hebben, waarvan we zien dat veel mensen ervan opknappen, maar veel van hen financieel niet de middelen hebben en we hen dus niet kunnen helpen. Onze behandeling is qua prijs vergelijkbaar met een revalidatietraject. Het verschil is dat we ons niet richten op acceptatie maar op herstel, waarmee een grote kans bestaat op arbeidsintegratie.”
“Ik heb mijn leven terug”
Jelle was anderhalf jaar terug volledig afgekeurd en suïcidaal. “Ik heb een vergoeding gekregen omdat ik aan een proef kon meedoen in het begin. Dat heeft mij gered, zelf kon ik het niet meer betalen. Eerlijk? Anders was ik er nu niet meer geweest.” Hij komt nu iedere dag fluitend z’n bed uit. En Erik? Afgekeurd en volledig overprikkeld tot januari dit jaar. Twee weken geleden fietste hij vier (!) maal voor de hersenstichting de Mont Ventoux op. „Ik wil anderen meegeven dat je kunt herstellen. In de eerste dag van die intensieve training bij NeuroRC schreeuwden mijn hersens om zuurstof. Maar ik voelde ook iets fijns. Nu weet ik weer wat het is: ik had mijn leven terug.”
