Sophie Meijberg en Wim Timens
Alleen al het UMCG verzamelt miljoenen data van patienten en hun ziektebeeld. Hebben die alleen waarde voor onderzoekers, of ook voor ons, buiten het ziekenhuis? Wim Timens en Sophie Meijberg van de UMCG Cohort and Biobank Coordination Hub over de achtergrond en meerwaarde van gezondheidsdata voor inwoners, bedrijven en overheden.
Het UMCG beschikt over meer dan 175 medische databanken, zogeheten cohorten en biobanken. Die bevatten ontelbare gegevens van groepen patiënten (cohorten) en hun biologisch materiaal (biobanken). Onderzoekers, clinici en andere zorgmedewerkers gebruiken ze voor hun wetenschappelijke onderzoeken. De UMCG Cohort and Biobank Coordination Hub (CBCH) faciliteert hen. Hoogleraar pathologie Wim Timens is voorzitter en Sophie Meijberg communicatieadviseur van de Hub. Zij schetsen het belang van de gegevens in die databanken voor wetenschap en maatschappij. ,,Het uiteindelijke doel van al die onderzoeken is dat ze leiden tot betere, effectievere zorg en meer maatwerk in diagnostiek, medicijngebruik en behandelmethodes. Daarnaast hebben de gegevens een enorme maatschappelijke waarde. We hebben met de CBCH dus ook een publieke functie die we graag toelichten.”
Faciliteren en verbeteren
,,De CBCH is in en vanuit het UMCG de schakel tussen zorgmedewerkers, onderzoekers en bio-databanken”, vertelt Wim Timens. ,,We leggen de verbinding met onderzoekers van andere ziekenhuizen en instellingen in het noorden, verbinden onderzoekers met internationale collega’s en relevante zakelijke partners en zorgen met Sophie voor de communicatie van onderzoeksresultaten naar een breder publiek: zowel naar collega’s als inwoners en patiënten. We zijn op geen enkele wijze de “baas” van onderzoekers, maar helpen hen, samen met andere onderdelen van onderzoeks-support, met de randvoorwaarden. Dat kan de wijze zijn waarop je het beste een cohort, databank of biobank inricht tot advies over privacy en integriteit, de wettelijke en juridische kaders of vraagstukken van financiering.
We ontzorgen onderzoekers en stimuleren de samenwerking met andere instellingen. Samenwerking met andere onderzoekers is nodig om expertise te bundelen en sneller resultaat te bereiken. We richten ons met de CBCH niet op de inhoud van het onderzoek, maar op het faciliteren van infrastructuur en het versnellen van samenwerking, resultaat en verbinding. Ons uitgangspunt is dat al die kostbare gegevens beter vindbaar en toegankelijk moeten zijn, maar ook beter herbruikbaar en duurzamer toegankelijk. De laatste jaren wordt onze rol naar de omgeving buiten het ziekenhuis steeds belangrijker. Dat betekent dat we beter moeten vertellen wat we met onderzoeksdata doen, wat het belang is voor de omgeving en wat inwoners, bedrijven of overheden met die data kunnen.”
Zorgvuldig en veilig
Voor u dat vertelt: hoe zit het met de dataveiligheid en mijn privacy? Wim Timens: ,,Het mogen verzamelen van gegevens van patiënten is zorgvuldig vastgelegd in wet- en regelgeving en wordt voortdurend getoetst. Voor de duidelijkheid, namen en andere NAW-gegevens worden altijd strikt gescheiden van onderzoeksdata. Een onderzoeker heeft dus geen idee van wie precies dat materiaal of de gegevens zijn waarmee hij of zij onderzoek doet.
Zorgvuldigheid, dataveiligheid en het bewustzijn van waar je mee bezig bent, is voor ons van het hoogste belang. Zeker met de snelle opkomst van steeds slimmere technologie en het toenemend aantal datalekken, is bewustwording, het anonimiseren van gegevens, de mate van en de kwaliteit van de beveiliging van de opslag en transparantie over wat we doen met gegevens, alleen maar belangrijker geworden. En blijven uitleggen en verantwoorden wat we doen: hier in het ziekenhuis op schermen in wachtkamers, in gesprekken met artsen, verpleegkundigen en alle andere medewerkers, maar ook op openbare lezingen en in de krant.”
Het noorden is Europa in het klein
Wim Timens: ,,Covid heeft bijvoorbeeld aangetoond dat de snelle beschikbaarheid van medische data voor mensen buiten het ziekenhuis, van groot belang kan zijn. Wat betekende Covid voor de arbeidsmarkt met langdurig uitval en arbeidsongeschiktheid, wat leerde het over demografische verschillen, hoe nuttig konden data zijn voor medicijnontwikkeling? Voeg daaraan toe dat we uit tal van onderzoeken weten dat Noord-Nederland als een ‘Europa in het klein’ gezien kan worden als je kijkt naar herkomst, diversiteit en welstandsverschillen. Dat maakt de waarde van die noordelijke data nog groter: we beschikken met z’n allen over representatieve en dus zeer bruikbare data voor deze en ook voor andere regio’s. Bovendien worden we in het UMCG en dus ook de CBCH in belangrijke mate gefinancierd met belastinggeld. De betekenis daarvan vergroot je, als je data en resultaten van je onderzoekswerk deelt en beschikbaar stelt aan je omgeving.
Vergis je niet: naast de 175 medische databanken die we in het UMCG hebben, zijn er nog veel meer. Denk aan Lifelines, de meest omvangrijke langjarige gezondheidsdatabank van Nederland. Daarnaast zijn er tal van openbare datasets met bijvoorbeeld demografische en culturele data. De laatste jaren richten verschillende initiatieven in het noorden zich op het beschikbaar maken van die relevante (en volstrekt gepseudonimiseerde) data voor een grotere omgeving, denk aan Health Valley Data en Datapoort. Vanuit het UMCG dragen we daar actief aan bij. “
Data als basis voor innovatie
Wim Timens: ,,De CBCH heeft dus een duidelijke publieksfunctie. De data waarover we al beschikken, hebben maatschappelijke meerwaarde als je ze hergebruikt. Om bestuurlijk beleid van gemeenten of provincies te verbeteren of te kunnen sturen, of, om bedrijven in life science, biotech en health meer mogelijkheden te bieden bij de ontwikkeling van technieken, producten of diensten. Denk aan de toegang tot cel- en weefselmonsters en data en de vertaling van academische kennis naar bedrijfsmatige innovatie. We helpen ze om makkelijker de samenwerking op te zetten met academische onderzoekers en kunnen ze vanuit de CBCH ondersteunen in de zoektocht door complexe regelgeving rond de bescherming en het gebruik van data.”
Ook hiervoor is het van belang om dataveiligheid strikt op orde te hebben en ook te zorgen voor betere bekendheid, toegankelijkheid en vindbaarheid. Daarvoor hebben we de UMCG-research datacatalogus ontwikkeld; een toegangspoort tot de bronnen van relevante soorten data die eenvoudig via algemene zoekmachines vindbaar en toegankelijk is. Weet ons te vinden, benadrukken Wim Timens en Sophie Meijberg. Ondernemer, bestuurder of belangstellende: de UMCG CBCH is er voor wetenschappers en voor u. Gezondheidsdata van ons allemaal, zijn er ook om van te leren en mee te innoveren. Beter worden begint met elkaar vinden.
umcg.nl
umcgresearch.org/w/umcg-cohort-and-biobank-coordination-hub
