Onderzoekers van het Universitair Netwerk Ouderenzorg UMCG zijn op zoek naar mensen met beginnende dementie. Onderzoeker Sarah Janus vertelt waarom.
„Mensen met beginnende dementie weten hoe het is om dagelijks met deze ziekte te leven. Daar kunnen wij als onderzoekers veel van leren. Als u dementie heeft, wordt er vaak óver u gesproken. Wij willen graag dat mensen met dementie en mantelzorgers zélf aangeven wat zij nodig hebben in het ziekteproces. Zo kunnen wij ons onderzoek beter laten aansluiten bij wat zij nodig hebben. Door uw ervaringen met ons te delen draagt u bij aan betere zorg en ondersteuning.”
Naar wie zijn jullie op zoek?
Sarah: „We zoeken thuiswonende ouderen met beginnende dementie. Ook mantelzorgers of naasten zijn van harte uitgenodigd. Ervaring met onderzoek is niet nodig.”
Wat voor onderzoek doet het UNO-UMCG?
Sarah en haar collega-onderzoekers willen samen met zorgverleners de ouderenzorg verder verbeteren. Zij onderzoeken bijvoorbeeld welke technologie kan helpen om zelfstandig thuis te kunnen wonen. En in een ander onderzoek wordt gekeken hoe pijn bij dementie het beste behandeld kan worden. Meer informatie over de onderzoeken: uno-umcg.nl
Sarah Janus onderzoeker UNO-UMCG
Foto: Kristi Jungcurt Fotografie
‘Dé oudere met dementie bestaat niet!’
Welke zorg een oudere met dementie en zijn mantelzorger thuis nodig hebben, verschilt per persoon. Daarom is het belangrijk dat mensen met dementie en hun naasten meedenken over onderzoek in de ouderenzorg. Bijvoorbeeld Peter en zijn vrouw Anna Marie. Peter kreeg twee jaar geleden de diagnose Alzheimer. Ze wonen samen in Groningen.
„Dé oudere met dementie bestaat niet”, zegt Anna Marie. „Dat maakt goede zorg voor ouderen ook lastig. Welke hulp iemand nodig heeft, verschilt per persoon. Wij zijn types die direct vanaf het moment dat Peter de diagnose Alzheimer kreeg alles hierover wilden weten. Dat vergeetachtigheid erbij hoort, wisten we wel. Maar dat bewegen moeilijker wordt en dat hij zich minder in anderen kan inleven, had ik graag direct willen weten. Dan had ik me daar beter op kunnen voorbereiden. Maar er zijn ook mensen die juist niet alles al vooraf willen weten.” Peter: „Als je met Anna Marie praat over dementie krijg je andere antwoorden dan als je het mij zelf vraagt. En onze wensen en behoeften komen vaak overeen, maar er zijn ook verschillen. Wat goede ouderenzorg is, verschilt dus per persoon. Er mag wat mij betreft meer aandacht komen voor dementie, en wat het inhoudt.”
Hoe zouden jullie kunnen meedenken over onderzoek?
Peter: „Thuis, in mijn omgeving, functioneer ik het beste. Op onbekend terrein krijg ik veel prikkels. En een gesprek langer dan een uur is voor mij te veel. Een-op-een en samen met Anna Marie gaat prima, als ik maar genoeg tijd krijg om uit te praten.” Anna Marie: „Je kunt mij gerust via e-mail een vragenlijst sturen. We staan er zeker open voor om onderzoekers te helpen om daarmee de ouderenzorg verder te verbeteren.”
Deel uw ervaring met dementie!
Heeft u beginnende dementie? Of bent u mantelzorger van iemand met beginnende dementie? Dan nodigen we u van harte uit om uw ervaringen met ons te delen. We stemmen graag met u af hoe u dat het liefst wilt doen. Bijvoorbeeld door af en toe een korte vragenlijst in te vullen. Dat kan per post, e-mail of telefonisch. Soms – als het voor u haalbaar is – vragen de onderzoekers u om mee te denken tijdens een kleine bijeenkomst. Meedoen is altijd vrijblijvend.
U beslist per keer of u wilt meedoen. U kunt zich aanmelden via e-mail: uno@umcg.nl
Alvast veel dank voor uw medewerking!
