Verhuizen naar een verpleeghuis vanwege dementie op jonge leeftijd is zwaar. Dat men daarmee ook een waardevolle daginvulling buitenshuis kwijtraakt, maakt het er niet gemakkelijker op. Daarom maakt een projectgroep zich hard voor het behoud van die daginvulling, met als doel de kwaliteit van leven zoveel mogelijk te behouden.
De projectgroep bestaat uit vertegenwoordigers van Noorderboog, Netwerk Dementie Drenthe, Alzheimer Nederland, afdeling Drenthe, Wijngoed en Zorghoeve de Reestlandhoeve in Balkbrug en Lineke Veldman. Lineke’s man Geert was de eerste die zijn werkzaamheden kon voortzetten nadat hij verhuisd was naar verpleeghuis De Schiphorst, onderdeel van Noorderboog, in Meppel. Ze heeft gezien hoe belangrijk dat voor hem was en deelt graag haar ervaringen in de projectgroep. Geert is inmiddels overleden, maar heeft de wens uitgesproken dat buitenshuis werken voor mensen met dementie op jonge leeftijd ooit vanzelfsprekend wordt. „Het zou geweldig zijn als die wens in vervulling gaat’’, aldus Lineke.
Annewijke van Keulen
Andere behoeften
Men spreekt van dementie op jonge leeftijd als de eerste klachten voor het 65ste levensjaar zijn begonnen. „Deze doelgroep heeft vaak andere behoeften dan ouderen met dementie’’, vertelt Annewijke van Keulen, bestuurssecretaris van Noorderboog. „Ze hebben vaak werk, een gezin en hobby’s. Fysiek zijn ze bovendien nog in goede conditie. Juist voor hen is het prettig om actief te kunnen blijven en vaak lukt dat bijvoorbeeld bij een zorgboerderij. Dementie op jonge leeftijd ontwikkelt zich over het algemeen snel. Het gevoel mee te doen in de samenleving, fysiek actief blijven en een regelmatig dagritme hebben een positief effect op de ervaren kwaliteit van leven.’’ Zodra thuis wonen niet meer lukt, stopt het werk buitenshuis omdat de begeleiding van wonen en werken uit twee verschillende budgetten betaald wordt. De overgang naar een verpleeghuis wordt daardoor extra ingrijpend, omdat niet alleen de vertrouwde omgeving thuis, maar ook de vertrouwde omgeving van de dagelijkse bezigheden moet worden opgegeven.
‘Een zinvolle daginvulling buitenshuis heeft positieve effecten’
Daginvuling
Die bezigheden hoeven overigens niet plaats te vinden bij een zorgboerderij. Het kan ook een sport zijn of vrijwilligerswerk zijn dat iemand al lang doet. Ook Geert had vrijwilligerswerk, maar kon dat niet volhouden vanwege zijn ziekte. Bij Wijngoed en Zorghoeve de Reestlandhoeve vond hij werk dat bij hem paste, met de juiste begeleiding. „Hij was nog geen zestig, maar na de diagnose kon Geert niet meer werken. Hij was internationaal chauffeur op groot konvooi en was soms weken van huis. Dat werk kon hij vanwege veiligheidsredenen natuurlijk niet meer doen’’, vertelt Lineke. „Hij ging zich vervelen. Enerzijds omdat hij steeds minder van zijn dagelijkse bezigheden kon doen, anderzijds omdat het verlies van initiatief bij de ziekte hoort. Van het werk bij de Reestlandhoeve knapte hij enorm op. Geert hield altijd al van buiten bezig zijn en mensen helpen, dus vegen, opruimen en insectenhotels of plantenbakken knutselen vond hij leuk. Het woord dagbesteding vond hij vreselijk en hij noemde het dus zijn werk. Ook onze dochters vroegen hem altijd hoe het op het werk was geweest. Het hele proces is verdrietig en zwaar, de woorden die je daarvoor gebruikt doen ertoe. In de communicatie van de projectgroep let ik daarop, omdat ik weet wat de impact kan zijn op mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten.’’
Financiering
De grootste uitdaging is het vinden van de financiële middelen voor de begeleiding die vaak nodig is om de dagelijkse bezigheden voort te kunnen zetten. Annewijke van Keulen: „Inmiddels is er subsidie vanuit de Provincie Drenthe, voor de pilot ‘Dementie op jonge leeftijd, door blijven werken als thuis wonen niet meer lukt’. Daardoor is buitenshuis werken nu mogelijk voor een paar mensen in deze doelgroep en kunnen we de effecten daarvan in kaart brengen. Met die resultaten hopen we dat het project uiteindelijk een permanent karakter krijgt.’’
Partijen die denken een bijdrage te kunnen leveren aan een permanente voorziening, zijn op 28 september van harte welkom bij een informatiebijeenkomst bij Noorderboog in Meppel. Meer informatie staat op de website van Noorderboog. Daar is ook een filmpje te zien waar Geert Veldman aan meewerkte. Lineke hoopt dat de inspanning die dat van hem gevergd heeft vruchten afwerpt.
www.noorderboog.nl/bijeenkomst
